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妞书僮:如果生命只剩下1週你会做什幺?《最后瞬间的美好》新书转载


2020-07-02


《最后瞬间的美好》

尊严死

第一次与莎拉见面她就把摆在檯面上讨论:「我知道自己就快死了我想在身体状况还允许的时候做我喜欢做的事所以我真的很忙我想妳只要一个月来两次就好了。」

我只要一想到莎拉,心情就大好。她是我的偶像:美丽、幽默、务实、聪明、勇敢、博学,还具有某种威严。我最喜欢的就是她的威严,那是源自于她的正直、果决、毅力,并且就展现在她生命的每一个层面。

我第一次与莎拉在电话上安排居家探访,就发现并非她要迁就我的时间,而是我得配合她才行。「不行,星期一没办法,因为我要去看表演,还要跟几个朋友吃午餐。星期二……也不行,我要上运动课。星期三好了,喔!也不行。那天要去逛街买东西。星期四吧!这天可以,不过只有上午可以。」我低头看看莎拉的个人资料与病历,她真的同时罹患大肠癌与肺纤维化?她可比我还忙碌呢!

到了星期四,我在莎拉家门口稍候,让她把两只狗先带进房间,因为其中一只缺一条腿的㹴犬小巴很怕生;而另一只虽然体型更小,却是莎拉口中的「小野兽」,所以我也不特别想跟牠见面。牠们一直与莎拉形影不离,因此莎拉罹病初期就开始规划狗儿后续的照顾,才能在她离开之后确保狗儿生活无虞。

我才坐下,莎拉就把「死」摆在檯面上讨论。「我知道自己就快死了,我想在身体状况还允许的时候做我喜欢做的事,所以我真的很忙,我想妳只要一个月来两次就好了。」

莎拉才六十九岁,看上去还更年轻许多。她的风格是低调的时髦,总是穿着打扮得十分美丽。唯一煞风景的是鼻子上的氧气管,这管子从地板延伸到房子角落正发出低鸣声的氧气机。

四年前,癌症夺走莎拉的丈夫,不久之后,她先是被诊断出肺纤维化,她的肺失去弹性,即便不运动的时候,呼吸也很困难,属于重症,接着她又得到大肠癌确诊的消息。知道她的经历之后,我不禁讚叹她是哪来的韧性,竟能如此坚持下来。

当病人淡然讨论死亡时,我有时也怀疑那是不是否定现实的心态,但莎拉绝非如此。她说自己已经完整走过了愤怒、否定、妥协、忧伤等种种阶段,最后才终于找到接受现实的方式。她列出一张待办事项清单,包含与久未见面的亲友联繫,还有给每个孙儿写一封信。

她这样完全做好与世长辞的準备,甚至也引起子女反弹,女儿爱咪和儿子安杰洛都不喜欢她明摆着要「赶快了结」的态度。莎拉受过多年的神学教育,笃信宗教,曾帮助癌末的丈夫安详辞世,对于死亡过程,以及死后必须面对的事,她都无所畏惧。不过,她倒是希望尽所能让身边的人做好準备。

几个月后,癌症开始让莎拉的身体不堪负荷,也被迫减少活动,她与安宁疗护人员安排了几次会面,让我们为她的儿女解惑。莎拉以一贯的直率态度引导大家进行讨论,提出一些她认为必要的问题。「好,请说明我死后必须立刻採取的行动,他们该打电话给谁,还有该怎幺分辨我是不是真的死了。」莎拉不只一次告诉我,她最担心的就是她往生当下无人能协助儿女,她不愿让儿女独自面对此事。

莎拉自己已经準备好,也帮身边的人都做好準备,任何细节都没放过。时间又过了几个月,她的死亡进程像是进入停滞期,但她并不开心。当她逐渐无法自己打理生活,便搬去与女儿爱咪同住。儿子安杰洛常去探望,每次一进屋就开玩笑说:「呦!妳还在呢!」莎拉便皱起眉头。

莎拉的身体越来越虚弱,她也接受了必须依赖女儿的事实,交由爱咪照顾她多数的需求。爱咪一肩担负起照顾者的责任,我从未见过像她这样有能力、耐心、爱心的照顾者,每日悉心帮忙母亲的个人卫生与用药,培养出非常敏锐的护理直觉,甚至连她自己都感到意外。当病人必须依赖他人的协助,几乎都会感到不安,莎拉却处之泰然。

多数人都会尴尬的事,例如必须被看到自己裸身、让他人提供贴身照料,或是简单的动作也得仰赖他人,莎拉只是耸个肩说:「该怎幺做就怎幺做吧!」有一次,莎拉不慎在下床的时候跌倒,她唯一不高兴的是没有弄出个乌青眼圈可以拿来说嘴,不过,她的脸颊在几天后的确出现一小块淤血,她揽镜自照还很得意似的。

莎拉与家人都已经为她的善终做好万全準备,但什幺也没发生。她比预后推估多活了一年以上,她开始对病体感到不耐,想要抛弃它了。某次家访的时候,她要求加速这个过程。我赶紧说明安宁疗护不会、也不可以加速死亡,但也表示确实有某些病人自行停止饮食,以求早些离世,只是这听来容易,做来难。莎拉问我这需要多久的时间,我说一般是十二天左右。莎拉当下就推开爱咪放在一边的水杯,决定即刻停止饮食。

当时的我只见过少数安宁病人诉诸此途,但无一人成功。病人必须有超强的毅力与决心,才能抗拒食物与水,即便心理上想坚持,但身体通常较为软弱,饥饿之际闻到食物的味道,或是极度口乾舌燥的时候,意志力很快就会瓦解。而莎拉却展现她一贯的强韧,坚守她亟欲归去的信念。

然而,人体在缺乏食物与水的情况下,自有其因应之道。曾经节食的人都知道,最初三天最难熬,之后身体就开始製造脑内啡,不仅能解除饥饿的痛苦,还能让身体感到安适与愉悦,因而让节食者自觉轻盈,情绪上也能稳定与满足。这就是莎拉在七十二小时之后的状态,然后她才终于等到了期盼中的死亡进程。

绝食第八天,莎拉陷入昏迷,出现即将往生的迹象。我前一天来探访时,判断她无法撑过当晚,不料隔晨与护理佐理员夏侬抵达爱咪家时,见她仍在呼吸。夏侬是来帮莎拉洗澡的,我们知道莎拉对仪容有高尚与特殊的品味,所以爱咪、夏侬与我开始帮莎拉洗澡、梳妆、着衣,準备送她最后一程。向来负责搞笑的安杰洛则陪在帘子外面,说着一个又一个关于莎拉的趣事或感人的故事。

我们帮她洗好澡、擦乳液、梳头髮、穿上她最喜欢的睡袍。几分钟后,莎拉的状况开始急遽转变,呼吸越来越浅,间隔也逐渐拉长,肤色变得非常苍白,手脚也渐趋冰冷。安杰洛与爱咪一左一右握住她的手,夏侬和我站在床尾,我们默默将爱的能量传递给莎拉,与她做最后的道别,目送她慢慢走向她渴望以久的地方。就像凝视烛火渐次微弱,终于无声熄灭。

我们不曾在莎拉身上看到恐惧、哀伤、懊悔,或忿恨。莎拉以她温和却执着的方式,让我们见证何谓尊严死。

附带一提:莎拉在罹病后期搬入爱咪家时,便决定让「小野兽」安乐死,因为牠的脾气实在太坏,不可能适应新的人家。至于缺腿的小巴则是送给住在一小时车程之外的表妹。安杰洛与爱咪后来听莎拉的表妹说,就在莎拉善终那一刻,小巴开始不停哭号,即便距离遥远,小巴仍感应到亲爱的主人离牠而去。

首次任务

临终者的孙子是着名的外科医生

他又急又怒地将弥留的祖母送到医院急救

急诊人员只看了老人一眼就对医师

他祖母不是病了而是要往生了应该要送她回家

凌晨两点十五分,电话铃声响起。这是我一个月前开始从事安宁疗护工作以来,第一个在待命时段发生的任务,我速速着衣、梳好睡扁的头髮,感觉有点像消防队员听到警铃的时候,立刻跳起来穿好靴子、顺着钢管滑下的情景。

我先複习病人的名字与地址,以及分诊护理师在电话上提供的资讯:「玛德琳快要过世了,家属希望妳儘快赶过去。」我在路上也继续複习这种状况的应处程序,至于该说些什幺,我想我的心会告诉我。

我深吸一口气,敲敲门。这是间小巧舒适的公寓,玛德琳的孙女克莉丝蒂前来应门,脸上明显有哭过的痕迹,她的丈夫杰克陪伴在一旁。我先安慰他们一会才走进卧室,病床上的玛德琳盖着粉红色的被子,苍老而脆弱,形销骨瘦如贫童,双膝蜷缩在胸口,姿势就像回到母亲的子宫里。手脚指甲是灰蓝色,像是海贝内壳的颜色,这表示她的心脏极为虚弱,就连这仅孩童般大小的身躯也无法充分供血。她的呼吸声粗哑,发出所谓的「死亡喉音」,一呼一吸之间有很长的间隔,我知道她只剩余几小时、甚至几分钟的生命。

我轻声向克莉丝蒂与杰克解释玛德琳呈现的生理现象,也就是濒临死亡的迹象与症状。他们仔细聆听,了解他们所见是人体生命迹象流失的正常状况后,便不再紧张。克莉丝蒂说,两天前玛德琳才说过她老了、累了、已经拥有丰富的人生,现在想休息了。当时玛德琳十分平静与安详,语气是全然的满足与笃定。

突然,一位面生的男子冲进屋里,显然有怒气,一副前来主事的态度。克莉丝蒂介绍那是她哥哥罗伯特,是我们医院里着名的外科医师。他快步掠过我们,到房间看即将往生的玛德琳。他对玛德琳做几秒钟视诊后,就打电话叫救护车,然后转头对我大吼:「妳在做什幺?我祖母快要死了!她需要急救!马上急救!」

我向来都有能力成功缓解情势,也冷静向他解释此时无需紧急送医。我说:「你祖母已经九十九岁,她的医生也已经跟家属说明,她的症状与衰竭属于寿终现象,无法治疗,她已经看不到、听不见,现在也无法吞嚥,或许她也不愿留在人世了。」

罗伯特只是瞪着我,不耐的抖脚,一心等着急救人员。

他们来了。罗伯特一开门就用权威的语气大声说他是「医师」,一伙人立刻接受圣旨,火速将玛德琳送上门外的救护车,留下克莉丝蒂、杰克和我目瞪口呆杵在原地。

这是什幺状况?所有安宁疗护训练都没告诉我该怎幺应对这种状况,我觉得自己辜负了玛德琳,只能祈祷她不会死在全速疾驶的救护车上,或满是陌生人的急诊室里,也祈祷急诊人员不会为她插管或施行心肺复甦术。我跟克莉丝蒂与杰克一样,都希望玛德琳可以躺在自己的床上、在自己的家里、环绕身边的是爱她、了解她想要休息的亲友。我拿起护理包离开玛德琳家,深觉我有负所託。

隔日再次接获通知前往玛德琳家,克莉丝蒂说的情况我早已经预料到:急诊人员只看了玛德琳一眼,就对「医师」说,他祖母不是病了,而是要往生了,他们认为应该送她回家。

玛德琳一直撑到她又回到自己的粉红色房间、躺在鬆软的鹅绒被下,才静静的离开人世。

安宁疗护101

在家人眼中个性外向亲切的彼得却总是对前来家访的护理师表现出拒沟通的态度

后来我们才知道原来他以为护理师会在不知哪次探访时施用药物结束他的生命

每当有首次加入安宁疗护计画的病人与家属时,我自己设定的第一个任务,就是确定他们能正确了解安宁疗护服务的理念与宗旨。某些人的理解与现实的出入之大,常教我惊讶不已,所以我认为有必要釐清所有的误解。我常听人说:「安宁疗护就是帮你结束生命。」事实上并非如此,我总以温和的语气纠正他们:「安宁疗护不是帮助你结束生命,而是在你的生命结束之前,帮助你活得好一点。」我的工作的是提高生命品质,而非加速死亡。

另外也必须让他们了解健保或其他保险可以提供临终病人哪些服务,以免在这种已经万分伤痛与辛苦的时期,还要耗费心力处理恼人琐事。例如,如果病人

决定回到医院做积极治疗,必须先放弃安宁疗护给付,否则将产生高额医疗费用。病人当然有权放弃安宁疗护给付,也不需做任何说明,就可以再次接受治癒性或实验性的医疗。但切勿忘记必须先通过必要程序,才能符合法规。

我才刚向一组新来的家属解释上述一切,也已经诵读病患权利条款与个人隐私保护法,他们全程不断点头同意并面带微笑。病人是比利,已罹患慢性阻塞性肺病多年。比利与家人都很清楚他已经毫无生活品质可言,他想让生命结束,家人也不愿再看到他卧病在床的痛苦,或承受呼吸困难的焦虑。

我自认已经完整说明安宁疗护与相关原则,所以问他们是否还有问题。比利的孩子们似乎都等着是否有人发话,这时一位女儿问道:「所以,我们选好日期与时间之后,妳就会来帮助爸爸往生,是吧?」我简直吓呆了,儘管我那样详尽说明,她还是以为这是安乐死。天啊!我还是再重新说明一次吧!

另一位护理师也有类似的经验。她已经连续几週探视她的病人彼得,虽然家属都说彼得没有沮丧或焦虑的现象,但护理师在探访却觉不然。每次进行身体检查,或是她试图与彼得谈话,彼得都不愿直视她的眼睛,只以「是」或「不是」

回答她的询问,从不谈他的感觉,不多做回答,更遑论实质的对话。他的肢体语言一直是内缩的,也完全封闭自己,不愿与护理师沟通。这只是个性使然吗?但根据家属的说法,并不是。

我们的工作人员总是尽量与病人同步,包含他们对病情的了解与接受度。

有些人能够正面迎战病魔,有些人会持续否认末期疾病的诊断,有些人则介于这两者之间。

此外,我们也总是接受病人本身的个性。一生都是独行侠的病人在临终期间大多仍是其性不改;个性一直是冷静、理智的人,直到最后一口气也大致不变。

我们常说:「怎幺活,怎幺死。」这个道理似乎也都没错。我们不会到生命终了的阶段才改变个性,事实上在这个阶段更会如实展现自我。

因为家属都说彼得个性外向、亲切,所以护理师认为一定有某些因素造成彼得无法在她面前放鬆。

第四次家访的时候,护理师坐下来说:「彼得,我每次来,你都好像在生我的气,甚至害怕我。我想帮助你,但你必须能好好跟我说话。是我做了什幺,才造成你这样的反应吗?」

彼得静默许久之后,直视护理师说:「因为我不知道你哪天会採取行动。」护理师很困惑:「採取什幺行动?」

他开始啜泣,说:「我不知道你哪天会给我吃药。」护理师依然很困惑,试图想理解彼得的意思,不一会,她才恍然大悟。彼得以为护理师会在不知哪次探访的时候,施用药物结束他的生命。

护理师温柔、详尽的澄清绝无此事,然后重新说明安宁疗护服务。彼得这才敞开心胸,从此又是亲友所熟知与挚爱的亲切老者。这些误会的例子告诫我,任何事都不可视之为理所当然,必须时时评估接受安宁疗护服务者的认知是否正确。

水虫的故事

死亡就是到另一个世界继续生活

犹如蜻蜓的幼虫原本生活在水中

及至长大终会展翅飞出水面迎向蓝天探索全新的世界

每一只水虫终有一天也都会踏上同样美好的旅途

这个故事以美好的方式比喻临终与死亡的体验,经常被拿来在丧礼上朗读,或是说给孩子听,帮助他们以图像化、理智的方式去理解死亡。故事来源已经失传,以下是我的转述:很久很久以前,池塘深处住着一只水虫,还有牠许许多多的同伴。池塘供应了一切所需,水中植物可供食用或藏身,池底的石头可以让牠们悠游环绕,不时的雨水灌注更使池水常保清新,水虫们无不快乐满足。牠们从深处朝上往池面望去,多数时候都能看到亮光闪耀。

水虫必须在水里才能呼吸,但当牠们往上贴近池面时,却也能感受到温暖与舒适。牠们因为水面的光芒闪烁而视线不清,但偶而也能分辨水面之外的动静,有些什幺东西在微风中飘摇,或飞越而过。

有一天,这只水虫栖息在芦苇上,却突发好奇心,顺着芦苇往上爬,牠越爬越高,就在一瞬之间,牠冒出了池面,虽然精疲力尽,却仍继续爬到芦苇的最高处。牠感觉背上晒到暖暖的阳光,就这幺沈沈睡去,睡了三天。

水虫醒来的时候,感到精神爽朗。牠四处眺望,讚叹池面之上竟如此美丽!

树木林立,繁花锦簇,天空湛蓝,太阳闪耀如天际一枚金盘,牠看到形形色色的鸟儿与昆虫在空中飞翔,时而翻滚,时而俯冲。牠往身后看,发现自己也不一样了,身形修长,还生出一对绿宝石色泽的翅膀,牠变成蜻蜓了!牠试着拍拍翅膀,不一会就腾空而起,加入飞翔的队伍。

经过一段时间,牠又回到方才的芦苇上休息,想起池里的家人与朋友,还有过往的水中生活。牠想念亲友,渴望能告诉牠们关于自己的旅行与水面之上的新生活。牠知道自己变了,不再是水虫,而是蜻蜓,牠与亲友不再说着同样的语言。

有那幺一会儿,牠感到悲伤,然后牠抬头看看天空,以及等待牠探索的新世界,于是牠展翅飞翔。牠知道,每一只水虫有一天都会踏上同样美好的旅途。

小天使

珍妮这个小天使虽然只在世上停留短短两週

但她的价値却如一个完整的人生

每个有幸认识她的人

都因而更加懂得爱接纳与放下

我们都不愿抛下儿女或孙儿女而离开,如果他们年纪还小,就更令人不捨。我们常害怕儿孙会忘记我们,或担心他们稚嫩的心灵无法承受离别。我们挂虑在自己离开之后,是否会有人如我们一般继续疼爱孩子,同时却又害怕自己被取而代之。安宁疗护人员也同样照顾临终病人身边的幼童。社工师会依据个案提供指

导,其他如护理师、护理佐理师、神职人员,有时还包含义工,都会一起设法引导孩子安然度过亲友的临终阶段,以及最后的死亡。安宁疗护服务也有专职的哀伤辅导师在一旁待命,需要的时候便可出面协助家属,尤其是年幼的孩子,帮助他们面对死亡发生之后的时刻。此外也有许多专为幼童撰写的书籍,用简单的语言让他们可以学习并理解生命的无常,与必然的终点。病人若知道家族中的孩子已经做好心理準备,也才能更安心度过最后几日或几週的生命。

不论病人是幼童的父母、祖父母,或家族友人,我们可以鼓励孩子以他们感到自在的方式帮忙照顾病人。许多孩童面对疾病都会感到不安,也许因此只能画图送给临终病人。有些孩子可以跟生病的父亲一起躺在床上看电视,有些孩子也许只能从门口给爸爸送飞吻,或是在纸条上面画圈圈或叉叉送给爸爸。在我们为挚爱之人送终的过程中,不论孩子能贡献到什幺程度,不论再怎幺微小的动作,都应该给予称讚,往后在他们的人生中,必将再度面对亲友死亡,届时他们才能更有心理準备、更有自信可以承受。

珍妮在妈妈肚子里第六个月时,爸妈就知道她有多重先天缺陷:三染色体18 症,又称爱德华氏症。这样的婴儿将是无脑畸形或小头畸形,意思是脑部阙如或发育不良,通常有多指畸形,没有视力,大多也没有听力,罹患先天性心脏病,常有颅缝,也就是不闭合的颅骨缝隙。医师告诉珍妮的父母,胎儿恐怕无法撑到足月,他们可以考虑终止怀孕,因为即便足月,也可能生下死胎。

珍妮的父母并非第一次有孩子,他们已经有两个女儿,分别是两岁与四岁。

他们深信,上帝赐给他们一个这样的孩子,必定是认为他们有能力面对,所以决定留下胎儿,只是,与前两胎不同的是,他们还做了其他準备。

珍妮的父母请一位牧师帮忙,他同意不论是白天或黑夜,都会到产房待命,如果珍妮撑不过分娩过程,牧师便会在珍妮一出世就给她祝福,并让她受洗。珍妮的父母也用简单的语言告诉两个姊姊:虽然她们会有个妹妹,但妹妹不会待太久,因为上帝要妹妹去天堂接受祂的照顾,虽然上帝也很爱她们,但希望她们能继续留在人间爱父母、爱这个世界。有一天上帝也会召唤她们,那时她们就将与珍妮重逢。

当珍妮的母亲怀孕时, 两个小姊姊都常提到珍妮。「 等珍妮回到天堂……」、「珍妮是暂时借给我们的,要还给……」。我相信这两个小姊姊必定能自然的接受珍妮离开,因为她们早就了解珍妮没办法待太久。

当然,父母的功课就辛苦许多,虽然他们都已知道,一旦珍妮离开妈妈的身体,依她的状况恐怕无法存活,但他们还是很伤心,只能设法坚强面对珍妮的出生,并尽可能做好準备。

珍妮最后是个足月宝宝。经过九个月,几乎一天不差,父母带着她进产房,一旁还有他们「预约」的牧师相陪。虽然珍妮的先天缺陷确实如医师预判一样严重,但她撑过了怀胎、生产、产房受洗的过程,也撑过了加护病房的三天。之前并没有人告诉珍妮的父母该怎幺迎接她回家,因为医护人员都认为不可能发生,但确实发生了。

珍妮到家的第一天,我也前去进行第一次安宁疗护家访。她的基因缺陷确实有明显表徵,脑部发育不全,没有填满头部的空间,因此头部过小,呈现扁平状态。她的颅骨就像缺块的拼图,我们抱起她的时候,头部必须有防护措施。她的眼眶非常小,小眼珠一动不动,不会追蹤移动的物体。她对声音没有反应,显然没有听力,四肢也都有多出来的手指与脚趾。

儘管她是不一样的孩子,依然有她独特的美。每次我抱她,好让她的父母稍事休息时,都能感受到这娇小的孩子是上帝恩赐的礼物。

虽然珍妮的父母希望尽量多陪伴她,但在她存活的两週当中,对父母却是辛苦的挣扎。他们很少睡觉,几乎都拥着珍妮,就怕这珍贵的小生命随时要离开他们。最后珍妮是安睡在父母之间,在深夜时分悄悄离开了人世。

这个小天使只停留了短暂的时间,但她的价值却如一个完整的人生,每个有幸认识她的人都因而更加懂得爱、接纳,与放下。

【延伸阅读】

#妞书僮

本文摘自《最后瞬间的美好》

妞书僮:如果生命只剩下1週你会做什幺?《最后瞬间的美好》新书转载 

出版社:时报出版

作者:珍妮特‧威尔



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